Leichter atmen: Was nicht-invasive Atemunterstützung für Eltern auf der Neugeborenen-Intensivstation (NICU) bedeuten kann
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Leichter atmen: Was nicht-invasive Atemunterstützung für Eltern auf der Neugeborenen-Intensivstation (NICU) bedeuten kann
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Einführung
Als mein Baby in der 31. Woche geboren wurde, betrat ich eine Welt, von der ich bisher nicht wusste, dass sie existiert. Ich war nicht vorbereitet. Niemand hatte mir gesagt, was mich erwartete. Ich war noch dabei, mich mit dem Muttersein vertraut zu machen, als ich fühlte, dass ich durch einen dichten Nebel von traumatischen Erlebnissen watete. Als ich mein Baby zum ersten Mal sah, konnte ich es unter den vielen Babys nicht erkennen. Ich schaute mich in dem mit Inkubatoren vollgestellten Raum um und suchte nach ihm. Allein hätte ich es nie erkannt, und ich fühlte mich deshalb schuldig. Als ich meinen kleinen Sohn das erste Mal sah, war er von Kopf bis Fuß mit Kabeln, Schläuchen und Masken bedeckt. Alles war von Pieptönen und blauen Signalleuchten erfüllt. Ich saß im Rollstuhl und konnte nicht aufstehen, um ihn durch die Türen des Inkubators richtig zu sehen. Die Krankenschwester fragte: „Hat er einen Namen?“, woraufhin ich sie schockiert und unsicher ansah. „Einen Namen?“ dachte ich, „Ich kann ja nicht einmal sein Gesicht sehen. Ich weiß nicht, wie er aussieht, wie kann er da einen Namen haben?“ Es dauerte eine Weile, bis ich ihm einen Namen geben konnte, sein Gesicht sehen konnte, das Geschehene zu verarbeiten und eine Bindung zu ihm und dem Erlebten herzustellen. Erst als die Masken und Schläuche entfernt wurden, war ich in der Lage, ihn anzusehen und einen Namen für ihn zu finden.
Als ich nach Hause kam, ließen mich die Erlebnisse auf der NICU nicht los, und um ehrlich zu sein, denke ich, dass mir erst dann die ganze Tragweite dessen bewusst wurde, was ich durchgemacht hatte. Ich suchte nach Unterstützung, konnte sie aber nicht finden: weder beim NHS (der nationale Gesundheitsdienst im Vereinigten Königreich) noch im Internet. Ich wollte mich mit anderen Menschen über diese Gefühle austauschen und suchte nach Bestätigung. Ich war bereits klinische Psychologin und wusste, dass auch andere nach dieser Unterstützung suchen würden. Im Internet lernte ich eine andere Mutter kennen, die ihr Baby in der 31. Woche bekommen hatte. Wir tauschten unsere Erfahrungen aus und beschlossen, einen Raum zu schaffen, in dem sich Eltern gehört, gesehen und bestätigt fühlen können. Wir nannten ihn Miracle Moon. Seitdem haben wir Hunderte von Familien auf der Neugeborenen-Intensivstation (NICU) und auch danach durch soziale Medien, unseren Podcast, 1:1-Betreuung und unsere Mitgliedschaft The NICU Space unterstützt.
In unserer Community wird immer wieder darüber gesprochen, welche Belastung es mit sich bringt, wenn ein Kind mit Masken, Schläuchen und Intubationen versorgt wird. Ich habe Abhandlungen über die Vorteile der nicht-invasiven Beatmungsunterstützung für Neugeborene gelesen – eine gute klinische Lektüre. Aber als jemand, der jeden Tag damit verbringt, Eltern zuzuhören, die diese Situation erleben und sich an das Trauma ihrer Reise erinnern, wollte ich herausfinden, was eine nicht-invasive Beatmungsunterstützung aus der Sicht der Eltern wirklich bedeutet – nicht nur hinsichtlich der Ergebnisse, sondern auch emotional.
Maschinen, die Luft zum Atmen liefern, aber die Bindung verhindern
Wenn Eltern den Therapieraum betreten, sprechen sie nicht über Fachbegriffe wie CPAP oder Beatmung. Sie sagen Dinge wie:
Invasive Behandlungen, auch wenn sie lebensrettend sind, können sich wie eine physische und emotionale Barriere zwischen Ihnen und Ihrem Baby anfühlen. Es ist der Moment, in dem Ihnen klar wird, wie ernst die Situation wirklich ist: Sie sehen eine Maschine, die für Ihr Baby atmet und es am Leben erhält. Das ist erschreckend und kann dazu führen, dass man sich hilflos und isoliert fühlt. Das Gehirn von Eltern ist auf Bindung ausgerichtet. Wenn diese Bindung durch eine Intervention gestört wird, kann es passieren, dass man das Gefühl hat, die eigene Aufgabe zu verlieren, und das kann bei einigen Eltern die Bindung und den Bindungsprozess beeinträchtigen. Es kommt auch zu einer sehr realen Trauer bei den Eltern – es ist nicht so, wie es sein sollte, es ist nicht das, was sie erwartet haben, und es kann einige Zeit dauern, bis sie diese Realität akzeptieren.
Nicht-invasive Unterstützung kann sich immer noch wie eine große Belastung anfühlen, aber emotional ist sie oft ein Wendepunkt für Eltern. Sie sagen beispielsweise Dinge wie:
Das sind große Momente, in denen man einander kennenlernt, eine Bindung aufbaut, Ängste abbaut und Hoffnung zulässt.
Nähe und Kontrolle in einem Umfeld, das beides erfordert
Nicht-invasive Unterstützung bedeutet weniger Schläuche und Kabel, mehr Chancen zum Halten, zur Bindung, zur Beziehung, so dass sich Eltern mehr wie Eltern fühlen können.
Eltern in unserer NICU Space-Community berichten oft, dass sie das Gefühl haben, keine Eltern sein zu können. Sie haben gedacht, sie könnten ihr Baby halten, wann immer sie wollen, kuscheln und füttern, aber stattdessen müssen sie warten, fragen und den Atem anhalten, während ihr Baby verlegt wird – in der Angst, dass es aufhören könnte zu atmen. Sie wollen ihr Baby im Arm halten, es wickeln, trösten und die Verantwortung übernehmen. Wenn die Maschinen ihnen das erlauben, dann ist das mehr als ein Meilenstein, es fühlt sich an, als würde man seine Identität zurückbekommen.
Es findet eine psychologische Verschiebung von Hilflosigkeit zu Handlungsfähigkeit statt. Kleine Momente der Kontrolle, wie z. B. das Wechseln einer Windel oder die Möglichkeit, mit dem Kind zu kuscheln, tragen zur Stärkung des Selbstbewusstseins der Eltern bei und verringern traumabedingte Ohnmacht. Auf der NICU werden all diese alltäglichen elterlichen Aktivitäten zu etwas Außergewöhnlichem. Eltern können so Vertrauen in sich und ihr Baby aufbauen.
Pflegekräfte, die Dinge sagen wie „Ich erkläre Ihnen alles“, „Lass uns sichergehen, dass du so viele Kuscheleinheiten wie möglich bekommst“, „Sie können mit ihnen sprechen, ihnen vorlesen, sie berühren“, „Kommen Sie ruhig näher, wir sind hier, um zu helfen“, machen den Unterschied aus. Es sind nicht nur die Maschinen, die helfen, sondern auch die Art und Weise, wie das Personal den Eltern hilft, sich in ihrer Nähe sicher zu fühlen.
Ein praktischer Schritt, der sich nach Fortschritt anfühlt
Psychologisch gesehen können wir mehr Hoffnung schöpfen, wenn wir sehen, dass unser Baby Fortschritte macht – selbst wenn es nur ganz kleine sind. Es erlaubt uns die Vorstellung, dass sich die Dinge ändern könnten, dass vielleicht ein Ende in Sicht ist. Es hilft den Eltern, sich sicherer zu fühlen, ihre Traumareaktionen besser zu regulieren, es findet ein Wechsel vom Krisenzustand zur vorsichtigen Hoffnung statt. Für manche ist das vielleicht das erste Mal, dass sie selbst wieder atmen können.
Sie dürfen sich die nächste Stunde, den nächsten Tag vorstellen. Sie beginnen, der Stärke Ihres Babys zu vertrauen. Sie erkundigen sich weiter über Känguru-Pflege, Stillen, wie Sie Ihrem Baby helfen können, wie es nach Hause kommt und konzentrieren sich nicht nur auf das blanke Überleben.
Was ich mir wünsche, dass Fachkräfte wüssten
Ich weiß, dass das Personal in der neonatalen Pflege eine enorme Belastung zu bewältigen hat – jeden Tag retten Sie Leben. Sie müssen ständig „voll dabei“ sein und alle anderen voranstellen. Eltern tragen jedoch oft eine so schwere Last, dass sie sich nicht imstande fühlen, zu kommunizieren. Deshalb möchte ich, dass Sie Folgendes wissen:
Wenn Sie ein Elternteil sind, der dies liest
Wenn Sie gerade auf der NICU sitzen, Ihr Baby beatmet wird oder Sie schon einmal in dieser Situation waren, möchte ich Ihnen sagen, dass Sie das großartig machen. Sie haben nicht versagt. Sie sind Eltern unter den schwierigsten Umständen, die Maschinen definieren Ihr Baby nicht, die Trennung definiert Ihre Beziehung nicht. Sie können beide heilen, Sie können beide eine Bindung aufbauen, es mag nur etwas anders aussehen, als Sie es sich zuvor vorgestellt haben.
Jedes Mal, wenn Sie da sind, auch wenn es Ihnen Angst macht, jedes Mal, wenn Sie mit Ihrem Baby sprechen, es berühren, an es denken, jedes Mal, wenn Sie an seiner Seite sitzen, zeigen Sie mehr Liebe und Mut, als die meisten Menschen jemals aufbringen.
Im NICU Space und bei Miracle Moon bieten wir Unterstützung für Eltern wie Sie. Ganz gleich, ob Sie sich gerade auf der NICU befinden oder nach Ihrer Rückkehr nach Hause das Geschehene verarbeiten, wir sind für Sie da, um Sie bei jedem Schritt zu unterstützen und Sie mit anderen Menschen in Kontakt zu bringen, die wirklich verstehen, was Sie gerade durchmachen.
Wir sind der Meinung, dass Eltern auf der NICU nicht nur als die Eltern eines Babys in der neonatalen Pflege betrachtet werden sollten, sondern als wichtige, zentrale Personen in diesem Umfeld.
Dr. Frankie Harrison
Klinische Psychologin und NICU-Elternteil
Mitgründerin von Miracle Moon
